Esquema de la clasificación de la Parálisis Cerebral

¡CONOCE A DANIELA!

Historia de vida de dos padres que han pasado por sucesos muy fuertes desde el día 18 de Mayo de 2005. Una negligencia médica llevó a su hija Daniela a un paro respiratorio que le originó un edema cerebral ocasionándole una Parálisis Cerebral severa.

Antes del 18 de Mayo del 2005
Daniela era una niña con una buena salud normal. Si bien es cierto que ella venía al mundo con un problema controlable de hidrocefalia Dandy Walker, durante sus 10 primeros meses tuvo un desarrollo bastante normal.

Daniela fue una niña muy deseada que destacó por ser una niña muy vivaz, alegre y risueña. La expectativa de vida con ella era muy alentadora.

Desde el 7 de Julio del 2004 hasta el 17 de Mayo del 2005, el hogar de los Vélez Pacheco tenía una hermosa, risueña y despierta "flor" en su jardín. Una galería de fotos puede mostrar cuántas vivencias de pareja con su hija vivieron.

18 de Mayo del 2005
Tres noches antes del 17 de Mayo del 2005 Daniela estuvo con vómitos cada 30 minutos. Pese a ir al hospital donde nació y ser una niña con alto riesgo al haber nacido con hidrocefalia Dandy Walker no le dieron mayor importancia en la unidad de emergencias donde acudieron, dándole de alta hasta 3 veces. En la noche del 17 de Mayo del 2005, Daniela comenzó a tener unas manifestaciones que parecían de dolor de estómago, pero con ciertos espasmos cada dos o tres minutos. Por circunstancias lamentables durante esa noche no pudieron salir de su vivienda hasta el amanecer. A las 6 de la mañana se dirigieron hacia el hospital, la ingresaron y comunicaron a los padres que la niña tenía algún problema neurológico. Acto seguido la observaron diversos médicos de la especialidad y tras muchas horas de dudas y errores lograron diagnosticar que el catéter de la válvula Pudenz que la niña tenía desde el primer mes de nacida y que le fue implantada, se había desplazado impidiendo un normal funcionamiento de drenaje del líquido cefalorraquídeo. Ingresó en la sala de operaciones hasta el día siguiente. El día 18 de Mayo los padres se enteraron de que durante la estancia su hija había sufrido un paro cardiorrespiratorio que le había desoxigenado el cerebro por casi 4-5 minutos. Estuvo clínicamente muerta durante ese tiempo y fue resucitada por los equipos de resucitación y respiración asistida. La niña permaneció durante días en coma, lo que provocó la angustia y desesperación de los padres. Familiares, amigos, parientes y compañeros de hospital les decían que era mejor que "Dios se la llevara", que la niña "no quedaría igual", que probablemente permanecería "entubada" de por vida, que tuvieran otro hijo para soportar el dolor de perder a esta hija o que nunca volvería si quiera a sonreírles, lo cual les desalentaba aún más. Lo único que les daba esperanza para seguir adelante era la fe de que su hija podría salvarse. 

Primera gran victoria
Pasó una semana tras ésto y la niña seguía en coma, en muy mal estado. Estaba conectada a un respirador y cada vez que intentaban retirarlo los niveles de oxígeno disminuían, por lo que era incapaz de respirar por sus propios medios. Los padres solo podían verla una hora, máximo hora y media. En su décimo día, Daniela aún seguía en coma pero consiguió respirar por sí misma, lo cual fue un atisbo de esperanza para los padres.

Las cosas se complican
Debido a un mal procedimiento hospitalario la niña sufrió una hemorragia pulmonar en uno de los pulmones y volvió a agravarse, aunque sin necesidad del respirador artificial. Con ayuda de medicamentos en pocos días salió del cuadro de peligro. Se había llegado a una etapa de rutina clínica, los días pasaban y ella aun seguía en coma.

Segunda gran victoria

Los padres solo eran capaces de pensar en lo que era, es y sería su hija si ésta llegaba a recuperarse. Cada vez menos amigo, parientes o conocidos les llamaban o visitaban. 

Un inesperado día Daniela salió del coma, tenía la mirada extraviada, perdida, con continuos quejidos y gemidos. Los músculos de la niña estaban paralizados y totalmente entumecidos. Sus padres, con una mezcla de dolor y emoción a la vez, sufrían por ella. 

Pasaron varios días y la niña pasó a un cuarto, con otros niños hospitalizados. Allí permaneció 2 meses y el 6 de Julio del 2005, es decir un día antes de cumplir un año de vida, la dieron el alta.

Daniela continuaba con la mirada extraviada lo que hacía que los padres tuvieran una perspectiva muy difícil, pero les alegraba que ya estuviera en casa con ellos. 

Diez hospitalizaciones
Después de su primer año, Daniela ingresó por emergencia cerca de 10 veces por problemas respiratorios. La niña no podía comer alimentos por la boca. Tuvieron que retirarle la sonda nasogástrica y le pusieron una sonda directamente en el estómago (gastrostomia). 

Su primer problema durante los primeros 3 años fue la respiración, se congestionaba muchísimo por la falta de movimiento y tuvo dos neumonías intrahospitalarias. También tuvo varias infecciones de orina por la misma razón. Los padres priorizaban la recuperación y la calidad de vida de la niña. Más adelante tuvo la operación de cadera y como consecuencia quedó una de sus piernas un poco desfasada respecto a la otra.

Años más adelante
Con cuatro años, Daniela volvió a sonreir. Actualmente tiene 11 años, sufre tetraplejia en las cuatro extremidades, tiene la vista muy dañada y es casi sorda. Daniela sigue sin poder comer por la boca, por lo que se alimenta a través de una sonda en el estómago. Los padres descubrieron que con la musicoterapia podían establecer pautas de comunicación. Su padre es músico y la produjo dos CDs de audio denominados "Música popular para bebés" y "Estimulación musical infantil", el primero la lograba dormir y el segundo la mantenía activa.

Consejos de los padres
Los padres de Daniela ofrecen algunos consejos a familiares de personas con parálisis cerebral  sobre los problemas que éstos pueden tener y cómo mejorar la comunicación con ellos.

La primera recomendación es que compren un nebulizador eléctrico. Los que usan oxígeno son más caros. Los flemas son un problema serio con este tipo de niños. Hay equipos que aspiran los flemas pero deben ser usados solo por profesionales de la salud. Si usa un aspirador de flema y se equivoca puede tocar alguna parte muy sensible de la garganta que podría provocarle hasta un paro respiratorio, por lo que no lo recomiendan. Es mejor que los terapeutas o enfermeras les enseñen a retirarlos mediante ejercicios.

Con el tiempo se aprende a reconocer los sonidos que emite el niño, a saber diferenciar el cólico, el sueño, el dolor muscular, la pujada cuando defeca, la fiebre si sus manos se ponen frías, la congestión respiratoria, entre otras. A los padres de Daniela les tomó casi un año diferenciar esos sonidos de la niña. 

Otro problema es que, si tiene una sonda en el estómago, no debe darle de golpe todo el alimento licuado sino lentamente y de vez en cuando empujarlo con una bombilla para que no se atore la sonda. Hay que evitar a toda costa las infecciones y las fiebres, para evitar problemas respiratorios severos. Daniela, al no tener movimientos normales, es bastante delgada de peso. 

Hay que cuidarle mucho los dientes aunque no coma por la boca, pues las caries son un gran enemigo para estos niños.

La casa debe estar muy limpia de polvos, los cuidadores tienen que lavarse las manos continuamente y desinfectarse con alcohol medicinal.

Si quieres conocer más sobre la historia de Daniela pulsa aquí.

El niño con Parálisis Cerebral que completó un triatlón

Bailey Matthews es un niño de ocho años que sufre Parálisis Cerebral. Pero es gigante y puede contra cualquier cosa. Por eso, logró algo que ha puesto al mundo del deporte a hablar del pequeño: Completó un triatlón.

Bailey Matthews nació en Worksop (Inglaterra), a los dieciocho meses se le diagnosticó parálisis cerebral. Tiene problemas en la coordinación y la movilidad. Como confirmaron sus padres, el chico a tenido que aprender a andar cuatro veces y para él básicamente imposible caminar sin ayuda de su andador.

Se empezó a motivar por el triatlón gracias a su padre, ya que éste le apuntó a una carrera de 5 kilómetros para la que se le fabricaría un andador especial (el mismo andador usado para la carrera).

A sus ocho años decidió participar en la Castle Howard Triatlón, en el norte de Yorkshire, y aunque su padre fue en todo momento a su lado, vigilando sus movimientos, el niño incluso nadó solo.

Fue capaz de superar 100 metros de natación, 4 kilómetros de bicicleta y 1,3 kilómetros de carrera en el castillo de la ciudad.

En la llegada, Bailey pudo lograr su sueño de cruzar la meta con sus propios pies, tirando eufórico su andador antes de la linea de meta. Le costó y fue muy duro, incluso el niño cayó al suelo en reiteradas ocasiones, pero no corría solo, el público de la carrera le animo y le apoyó en todo momento. 

Y entre aplausos logró completar lo imposible. Todos los que estaban allí se emocionaron. "Nos ha mostrado lo que es posible cuando te unes, tienes corazón, alma y determinación. Y has llegado a la línea de meta, Bailey Matthews", dijo el locutor de la carrera.

Finalmente, tras la linea de meta, le esperaba una medalla especial creada por la organización para el pequeño campeón, así como por supuesto el abrazo de su orgullosa familia.

No ha sido fácil para la familia del niño, pero como bien dice su padre, Bailey nunca se rinde.

Cuerdas

En tan solo 10 minutos de obra, su guionista y director, Pedro Salís García, ha conseguido plasmar los valores de la amistad, la generosidad, la inocencia y la ternura de la infancia de una forma brillante. Si todas las personas vieran el vídeo el mundo sería, seguro, un lugar mucho mejor.

Si toda la gente viera el vídeo, el mundo sería un lugar mucho mejor.

El vídeo trata de la historia de un orfanato, en donde vive una niña llamada María con un corazón muy noble. A los días viene un nuevo compañero a clase que se convierte en su amigo, juntos y gracias a la imaginación de la niña, logran disfrutar de los mejores recreos, con la singularidad de que el niño tiene Parálisis Cerebral y no se mueve ni habla.

María trata de enseñarle a su nuevo amigo cosas como saltar a la comba en su silla de ruedas o jugar a la pelota desde la silla, todo con la ayuda de unas cuerdas. 

Además de la historia y la calidad de la imagen, el corto muestra una vida llena de ilusiones y valores, unidos siempre por el amor y la amistad, que es capaz de despertar sentimientos hasta en el más insensible de los seres.

«Hay cuerdas que no atan, sino que liberan»

Papel del maestro con alumnos con Paralisis cerebral

Según afirma el autor Ángel García "la asistencia al Centro aporta al niño la oportunidad de actuar, experimentar e interactuar con otros, lo que es fuente de enriquecimiento y estimulación. La labor del centro es complementaria a la que desempeña la familia".

El objetivo de la educación infantil de este primer tramo del sistema educativo es "favorecer la estimulación y desarrollo de las capacidades del niño, tanto físicas como afectivas, intelectuales y sociales". Estos objetivos requieren aún más necesidad en niños con necesidades educativas especiales permanentes dado que parten de una situación de desventaja con respecto a otros niños de su misma edad. En las clases se agrupan a los niños según su edad y no en función de sus capacidades. Los niños con Parálisis Cerebral requieren de recursos y adaptaciones para su educación.
Muchos niños con Parálisis Cerebral presentan alteraciones en el aprendizaje debido a dificultades en la atención, concentración, memorización o procesamiento de la información. A ello se añaden las dificultades de interacción del niño con el entorno, provocadas por las alteraciones motóricas. En algunos casos, la PC lleva asociados retraso mental y/o trastornos de conducta que dificultan también el proceso de aprendizaje del pequeño. Por tanto, los niños con Parálisis Cerebral tienen un retraso en el desarrollo que hace que les cueste más tiempo y trabajo aprender a controlar sus cuerpos que a los demás niños.
Es importante que el maestro lleve a cabo programas diseñados para cubrir las necesidades especiales del niño y mejorar así sus probabilidades de aprendizaje. De esta forma también permitirá el conocimiento de su cuerpo y de sus posibilidades tanto intelectuales como motóricas.

• Se tiene que prestar especial atención al control postural del niño ya que tienden a las malas posturas y se deben mantener corregidas para evitar futuras deformidades. Para ello, es recomendable que mantenga la mesa o pupitre a la altura adecuada.
• Es importante el control de esfínteres del niño. En colaboración con la familia se trabajan los hábitos del niño y los referentes del cuidado personal.
• Si el maestro no entiende lo que ha dicho el niño, debe preguntarle.
• Un niño con PC puede tener dificultad en el movimiento y tener un ritmo más lento. Por ello es importante que el maestro se adapte a él, sin ser brusco ya que mostrar impaciencia puede aumentar sus movimientos incontrolados. En ocasiones lo que dificulta el aprendizaje del niño es la dificultad que tiene en sus movimientos y no el retraso mental (no todos los niños tienen).
• En ocasiones el alumno puede convulsionar o presentar sialorrea (babeo) por lo que es recomendable que el profesor se ponga de acuerdo con él para establecer una señal o movimiento físico para indicarle que se limpie o degluta la saliva.
• También es importante que el maestro se asegure de que el niño lleva a cabo procesos de interacción social, exploración y experimentación igual que el resto de niños, pero teniendo en cuenta su hándicap. En ocasiones solo es necesario aportarle los instrumentos y situaciones apropiadas.
• Se le desarrollará estrategias de independencia al darles la posibilidad de elegir.
• Es imprescindible que el niño con PC, con grave afectación motórica, intelectual y/o sensorial, y en muchos casos sobreprotección paterna, encuentre en el aula un clima cálido, seguro, en el que se establezcan relaciones interpersonales y le permita desarrollar sus posibilidades madurativas.
• Se aprovecharán las horas de mayor capacidad del niño para las actividades más atención y concentración, dejando las siguientes horas para las actividades lúdicas.
• Es aconsejable que el profesor elimine del campo visual del niño cualquier estímulo durante la actividad, para evitar distracciones.
• No debe adelantarse a sus necesidades, esperando que ellos las manifiesten.
• Tendrá un contacto fluido con los padres para facilitar el intercambio de información con ellos y mejorar así el desarrollo del alumno a través de reuniones periódicas, participación activa de las sesiones de trabajo, información y orientación sobre los juguetes, instrumentos y otros materiales que puedan favorecer el desarrollo del niño.

Actitud hacia la persona con Parálisis Cerebral

Anteriormente hemos enumerado los tratamientos que pueden llevarse a cabo en la Parálisis Cerebral, pero también es importante la actitud con la que éstos se realicen.

Como ya hemos dicho, los niños con PC necesitan una atención global. Un tratamiento que les ayude a mejorar su motricidad, que estimule su desarrollo intelectual, que les permita desarrollar el mejor nivel de comunicación posible, que favorezca su relación social y que prevenga la aparición de los posibles trastornos asociados. Todo ello para mejorar su calidad de vida.

A continuación mencionaremos algunos CONSEJOS PRÁCTICOS que hay que tener en cuenta a la hora de relacionarse con una persona con Parálisis Cerebral:

• Pregúntale directamente cómo quiere ser ayudado.
• Háblale de frente.
• Camina a su lado y a su paso.
• No le metas prisa.
• Ofrécele tu ayuda si tiene que transportar objetos o paquetes.
• Evita que lo empujen.
• No le separes de sus ayudas técnicas.
• Atiende a su forma de comunicarse.
• Déjale tomar sus decisiones.
• Escucha, dale tiempo para expresarse y si no le entiendes, pregúntale.
• No te sientas mal si rechaza tu ayuda, déjale hacer por sí solo.
• No le crees falsas expectativas.
• Es una persona, olvida las etiquetas.
• Dirígete siempre que puedas a la persona afectada, no al acompañante.
• Piensa en todo lo que esa persona es capaz de hacer, es decir, no te centres  únicamente en sus limitaciones sino en todas sus posibilidades.

No olvides que es una persona y tiene los mismos derechos que el resto. Nadie está exento de tener una discapacidad y esas personas a las que muchas veces se las infravalora son los mejores ejemplos de vida y fortaleza que podemos tener.

Terapia Ocupacional

El terapeuta ocupacional va a ser el profesional que se encargará de ayudar a las personas a dominar las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria. 

La parálisis cerebral puede afectar a varias áreas de la persona y aquí te vamos a mostrar como el terapeuta puede ayudar a fortalecer alguna de éstas.

MOTÓRICA-FUNCIONAL

Engloba los aspectos más físicos de la persona.

• Motricidad gruesa: Es la movilidad de los miembros superiores. El terapeuta ocupacional realizará actividades como por ejemplo la manipulación de balones y pelotas.
Motricidad fina: Facultad de movimientos que requieran precisión. A través de la terapia ocupacional se pueden realizar ejercicios de escritura para practicar la pinza entre otros.
• Marcha y posicionamiento: Los individuos afectados por la parálisis cerebral tienen una posición anormal (brazos metidos hacia los costados, rodillas cruzadas o tocándose...) y una marcha deficiente (piernas que hacen movimiento de "tijera", caminar sobre los dedos, inestabilidad...). 

ASPECTOS COGNITIVOS

Capacidad racional del ser humano.

• Memoria: El terapeuta ocupacional mejorará los aspectos relacionados con el recuerdo de los acontecimientos ocurridos a corto, medio y largo plazo a través de ejercicios y actividades adaptadas a la persona.
• Cálculo: Resolución de operaciones básicas necesarias para el funcionamiento intelectual, se mejorará con problemas específicos de operaciones matemáticas.
• Esquema corporal: Es el reconocimiento de cada fragmento del cuerpo humano y generalizar conceptos relacionados con él. El terapeuta ocupacional puede realizar actividades de conocimiento de las articulaciones y ejercicios con espejos entre otros.
• Resolución de problemas: Se debe trabajar para proporcionar estrategias, que les permitirá solucionar conflictos. 
• Percepción espacial: Es cuando la persona es incapaz de relacionar el espacio con su cuerpo. La terapia ocupacional puede intervenir a través de juegos tales como laberintos, carreras de obstáculos, tres en raya, etc. y amoldando el espacio a sus necesidades.
• Epilepsia: Afecta a uno de cada tres niños con parálisis cerebral. No se puede saber cómo o cuándo pueden aparecer estos episodios. Se requieren apoyos a través de los terapeutas ocupacionales para entrenar las habilidades necesarias y poder incrementar su nivel de participación.

ASPECTOS SENSORIALES 
Constituye un campo importante dentro de la población con parálisis cerebral, muchas de las personas afectadas presenta algún déficit sensorial. Por lo tanto, es necesario mostrar diferentes experiencias que integren cada estímulo que acontece al usuario a su alrededor mediante diferentes actividades.

• Problemas visuales: El problema más común es el estrabismo. En el peor de los casos algunos tienen defecto cortical lo que incide en la interpretación de las imágenes en el cerebro. A través de la terapia ocupacional se le podrá destinar a un especialista y adaptar su entorno para optimizar es uso de sus habilidades visuales.
• Oído: Es poco frecuente, pero puede desarrollar hipoacusia o sordera. El terapeuta ocupacional recomendará a un otorrinolaringólogo para que controle su estado de audición y podrá modificar el entorno del aula y el hogar para que el niño con problemas de audición tenga una función óptima.

SOCIO-COMUNITARIA 
Contiene aspectos relacionados con la integración social del individuo, tanto en el ámbito afectivo como en el profesional o educativo.

• Dificultades de aprendizaje: Es debido a dificultades en la atención, concentración, memorización o procesamiento de la información. Además de la dificultad de interacción del niño con en entorno (por las alteraciones motoras). La terapia ocupacional puede ayudar mejorando sus puntos fuertes, la coordinación, la capacidad de planificación y las habilidades de organización. También apoyando a padres, maestros o cuidadores que entiendan las capacidades de la personas afectada.

ADAPTACIONES Y AYUDAS TÉCNICAS

Aparatos ortopédicos: El terapeuta ocupacional se encargará de la fabricación de férulas para piernas, brazos, manos o tronco. Estos aparatos ortopédicos sirven para ayudar a la función, mejorar andando, sentado o de pie, estiramiento adicional o el posicionamiento de una articulación.

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Prevención, tratamiento y esperanza de vida

PREVENCIÓN
En la mayoría de los casos no es posible prevenir la lesión cerebral que provoca los trastornos agrupados bajo la denominación de parálisis cerebral, aunque los controles prenatales adecuados pueden prevenir en cierta medida los factores de riesgo asociados, como la prematuridad. Es posible que las mujeres embarazadas que presenten ciertas afecciones deban someterse a control en un clínica prenatal para casos de alto riesgo. También las mejoras en el control terapéutico del recién nacido prematuro y la atención multidisciplinar resultan muy efectivos para detectar y tratar precozmente el trastorno y los problemas asociados al mismo. Algunas de las causas de la PC que han sido identificadas a través de la investigación se pueden prevenir o tratar.

• Buscar atención prenatal temprana.Antes de quedarse embarazada,
  recibir una vacuna contra la rubéola.
• Recibir examinación y tratamiento para problemas con el tipo sanguíneo si las pruebas revelan tipos sanguíneos incompatibles.
• No fumar, consumir alcohol o tomar drogas durante el embarazo.
• Colocar al bebé en un asiento de seguridad para niños cuando esté en un automóvil.
• Insistir en el uso de casco cuando el niño monte en bicicleta.
• Prevenir el acceso a las sustancias tóxicas.
• Supervisar cuidadosamente en la hora de baño.
• Vacunar a los niños en los momentos recomendados.
• Buscar ayuda médica cuando el bebé enferme.

TRATAMIENTO
La parálisis cerebral no tiene tratamiento curativo; aunque sí podemos tratar y mejorar los efectos de esta lesión cerebral irreversible. El tratamiento es multidisciplinar (social, psicológico, terapéutico, sanitario y educativo), y su objetivo es lograr el mayor grado posible de desarrollo físico e integración social de los afectados, es decir obtener la mayor independencia, disminución de limitaciones, capacidad de desenvolverse y autonomía posible. Se desarrollará un programa estructurado de tratamiento que orientará y colaborará con la familia sobre los variados aspectos que será necesario tratar. Debe ir enfocado a tres líneas de actuación (Vídeo):

- TRATAMIENTO DEL TRASTORNO MOTOR: para mejorar la movilidad del paciente y prevenir y tratar las deformaciones y/o el dolor asociados. Para conseguirlo se emplean técnicas de fisioterapia y terapia ocupacional, dispositivos ortopédicos, cirugía, y fármacos para reducir las convulsiones o relajar los músculos. 


-  PREVENCIÓN O DISMINUCIÓN DE LOS EFECTOS QUE TIENE EL TRASTRORNO MOTOR SOBRE EL DESARROLLO GENERAL DEL NIÑO: durante los primeros años de vida, el aprendizaje y la relación del niño con su entorno están directamente relacionados con su capacidad de movimiento. Sus desplazamientos y la manipulación de los objetos le ayudan a conocer su entorno, y la limitación motora le priva de este conocimiento, de ahí la importancia de una atención terapéutica temprana que mejore la autonomía del paciente y sus posibilidades de comunicación.

- TRATAMIENTO DE LOS TRASTORNOS ASOCIADOS: ya sean déficits sensoriales (hipoacusia, deficiencias visuales...), epilepsia (muy frecuente en estos pacientes), trastornos de la alimentación, respiratorios, del sueño, retraso en el crecimiento, retraso mental, problemas de aprendizaje, etc. 

En ocasiones también será necesaria la medicación y cirugía para disminuir los efectos de la enfermedad.

-  MEDICACIÓN: puede abarcar anticonvulsivos para prevenir o reducir la frecuencia de convulsiones (crisis epilépticas), toxina botulínica para ayudar con la espasticidad en el babeo o relajantes musculares para reducir temblores y espasticidad.

-  CIRUGÍA: en algunos casos es necesario para controlar el reflujo gastroesofágico, cortar ciertos nervios de la médula espinal para ayudar con el dolor y la espasticidad, colocar tubos de alimentación o aliviar contracturas articulares.

ESPERANZA DE VIDA

La esperanza de vida de un niño con parálisis cerebral depende en gran medida de la intensidad y gravedad de la lesión cerebral que presenta y de los trastornos asociados, así como de la edad a la que se comience la intervención terapéutica. 

La respuesta familiar ante la situación y la disponibilidad de servicios terapéuticos y educacionales adecuados resultan de vital importancia en la evolución del paciente. La parálisis cerebral es un trastorno de por vida que puede requerir cuidado a largo plazo. En principio, el trastorno no afecta a la expectativa de vida y mucho adultos pueden vivir en la comunidad, ya sea independientemente o con niveles diferentes de ayuda.

¿Cómo asimilar esta noticia?

VAS A SER MAMA/ PAPA. ¡QUE GRAN NOTICIA!

Por fin ha llegado el esperado momento de recibir al bebé, una experiencia a la que se llega con ilusión ,deseo y grandes esperanzas.

En el momento en el que te enteras de que tu hijo tiene Parálisis Cerebral lo primero que sientes es miedo. Temor ante no saber como afrontarlo o no conocer la manera de ayudar y cuidar al niño.

La llegada al mundo de un bebé con discapacidad es un momento fundamental en la vida de las familias, que se encuentran entre el desvanecimiento de las expectativas creadas durante el embarazo y un futuro incierto ante esta nueva realidad.
Pero hay muchas cosas que se pueden hacer por y para el bebé. Lo primero que se debe saber es que no estáis solos.

Algunas recomendaciones para los padres con hijos con esta enfermedad son:

• Ofrecer al niño la oportunidad de una educación normalizada.
• Intentar que el chico se comporte como cualquier niño de su edad.
• Participar con el en un grupo social para promocionar su integración.
• Animar a otros adultos y niños a conocer a vuestro hijo.
• Comunicarse con el bebé para aprender a interpretar su comportamiento.
• Procurar tenerlo cerca, sobretodo cuando el niño es pequeño.
• Interaccionar con él día a día.

Otras recomendaciones prácticas:

• No intentar mover al niño repetidamente o con movimientos bruscos.
• No intentar controlar un espasmo muscular haciendo fuerza contra el cuerpo de vuestro hijo.
• Cuando se esté sujetando al niño, darle todo el apoyo necesario.
• Asegurarse de que el bebé cambia de posición y postura, sobretodo cuando presente una discapacidad importante.
• Ocuparse de el sobretodo para las actividades básicas de la vida diaria.

A nadie le resulta fácil enfrentarse al diagnóstico de una parálisis cerebral, los sentimientos pueden pasar del dolor, el enojo y la frustración. Pero los sentimientos negativos que aparecen son naturales y la mayoría de las familias los superan a medida que van conociendo a su hijo. 
Se debe tratar al niño como si no tuviera ninguna discapacidad. Actúa normal, llévalo a diferentes lugares y diviértete. Aprende de los profesionales y otros padres en la misma situación que estás tu. Mantente informado sobre nuevos tratamientos y tecnologías que pueden ayudar. Y trabaja con profesionales en intervención temprana o en su escuela para desarrollar un programa que refleje las necesidades y habilidades de tu hijo.

Para más información pincha aquí. 

¿Cómo darse cuenta de que tu hijo tiene Parálisis Cerebral?

¿Sospechas que tu hijo puede tener Parálisis Cerebral? 

Los signos de la Parálisis Cerebral varían significativamente de un paciente a otro, por lo que no existen dos casos iguales. Se suelen observar antes de los dos años de edad. La clasificación clínica de los pacientes con PC se basa en características observadas en los niños afectados, que están relacionadas con el tipo de trastorno motor predominante y la extensión y gravedad del mismo, la presencia de otros trastornos asociados (con frecuencia de observarán también trastornos sensitivos, cognitivos, conductuales, epilepsia, retraso mental...), las causas de la lesión, etc. Los niños afectados muestran retraso en su capacidad para sentarse, girar, alcanzar un objeto, gatear, ponerse de pie, crecimiento más lento de lo normal, incontinencia urinaria, aumento del babeo y respiración irregular. 

RIGIDEZ REPENTINA

En la mayoría de las posiciones, como por ejemplo cuando se le tumba boca arriba, resulta muy difícil incorporar el tronco del niño para vestirle o abrazarle.

FLACIDEZ
La cabeza del niño cae y no puede levantarla. Cuando se sostiene al niño en el aire, sus brazos y piernas cuelgan. El niño se mueve muy poco.

DESARROLLO LENTO

Al niño le cuesta mucho aprender a levantar su cabeza, a sentarse o a usar sus manos. El niño normalmente utiliza más una parte de su cuerpo que la otra. Por ejemplo, utilizan solo una mano en vez de las dos.

ALIMENTACIÓN POBRE

La succión y el aprender a tragar es muy pobre. Su lengua escupe la leche y los alimentos fuera de la boca. Tiene dificultades para cerrar la boca y deglutir en todas las edades. Con el tiempo también presenta problemas en la masticación y le provoca vómitos.

COMPORTAMIENTO INUSUALPuede llorar y gritar mucho. Se vuelve muy irritable cuando duerme mal, o por el contrario puede ser un niño demasiado tranquilo que duerma mucho. El niño no sonríe a la edad de tres meses.

Algunos signos anormales que se pueden apreciar a lo largo del desarrollo de un niño con Parálisis Cerebral son:

A los 3 MESES cuando un niño con desarrollo normal se tumba boca abajo, lo hace sobre el estómago, con la cabeza levantada y elevándose con los brazos. Cuando se tumba boca arriba junta las dos manos. Un niño con Parálisis Cerebral tumbado boca abajo tiene las piernas duras, no es capaz de levantar la cabeza ni de levantarse sobre sus manos. Al tumbarse boca arriba el niño permanece con la cabeza hacia atrás y girada a un lado, con un brazo y una pierna estiradas y el otro brazo y pierna doblados, por lo que no puede juntar ambas manos.

A los 6 MESES cuando se sienta a un niño con desarrollo normal, éste mantiene la cabeza, se sujeta con las manos y cuando se le eleva se apoya en los pies. En cambio, cuando se sienta a un niño con Parálisis Cerebral, éste no mantiene la cabeza, cae de espaldas con los brazos rígidos y las manos cerradas en puño. No permanece sentado ya que se empuja hacia atrás y cae. Cuando se le eleva apoya los dedos de los pies, los brazos tiran atrás y las piernas permanecen cruzadas y rígidas.

A los 9 MESES un niño con desarrollo normal se sabe sentar solo y mantenerse. También se mantiene solo al ponerle de pie. Un niño con Parálisis Cerebral puede mantenerse solo sentado pero lo hace con la espada encorbada, las piernas rígidas y los pies de puntillas. Además no usa apenas las manos para jugar. No se mantiene de pie con seguridad ya que no carga el peso en sus piernas y apenas sujeta la cabeza.

A los 12 MESES el niño con desarrollo normal se ayuda a ponerse de pie y gatea bien. Un niño con Parálisis Cerebral tiene las piernas rígidas y los pies en puntillas por lo que tiene mucha dificultad para ponerse de pie. Tampoco sabe gatear bien ya que únicamente utiliza un lado de su cuerpo o se arrastra utilizando solo sus dos brazos.

A los 18 MESES el niño con desarrollo normal se mantiene de pie y anda solo, es capaz de levantarse y sentarse, se sienta derecho y utiliza las dos manos. Un niño con Parálisis Cerebral tiene una mano rígida y la otra doblada con apoyo en un lado, apenas es capaz de mantener el equilibrio de pie, usa una sola mano para jugar y se sienta sobre un lado del cuerpo ya que una de las piernas puede estar rígida.

Para más información sobre los signos que pueden presentar personas con Parálisis Cerebral consulta aquí.

Día de la Terapia Ocupacional ¿Qué es?

27 de Octubre: Día Mundial de la Terapia Ocupacional

La Federación Mundial de Terapeutas Ocupacionales (WFOT) define a la Terapia Ocupacional como una profesión que se ocupa de la promoción de la Salud y el Bienestar a través de la ocupación. 

El principal objetivo de la Terapia Ocupacional es capacitar a las personas para participar en las actividades de la vida diaria. Los terapeutas logran este resultado mediante la habilitación de los individuos para realizar aquellas tareas que optimizarán su capacidad para participar, o mediante la modificación del entorno para que éste refuerce la participación. 

Los terapeutas ocupacionales poseen una formación extensa que les proporciona las habilidades y los conocimientos para trabajar con aquellos individuos o grupos de población que sufren la afectación de una estructura corporal o función, debida a algún cambio de salud, y que por tanto hace que experimenten limitaciones en su participación.

Los terapeutas ocupacionales establecen que la participación podría estar facilitada o restringida por entornos físicos, sociales, actitudinales y legislativos, Por todo ello la práctica de la Terapia Ocupacional podría estar dirigida a aquellos aspectos variables del entorno para mejorar la participación. 

La Terapia Ocupacional se ejerce en una gran variedad de ámbitos de actuación, incluidos hospitales, centros de salud, domicilios particulares, lugares de trabajo, escuelas, reformatorios y residencias de ancianos. 

Los clientes están involucrados activamente en el proceso terapéutico y los resultados de la terapia ocupacional son diversos, dirigidos al cliente y medidos en términos de participación o satisfacción derivadas de su participación.

Por tanto, el terapeuta ocupacional capacita a las personas para participar en las actividades de la vida diaria y su entorno con el mayor grado de independencia. Su campo de trabajo abarca áreas como geriatría, pediatría y atención temprana, psiquiatría, problemas de aprendizaje, productos de apoyo y modificaciones ambientales, la exclusión social y la diversidad física e intelectual. Aquí tienes un vídeo donde se explica lo que realiza un Terapeuta Ocupacional.

La Parálisis Cerebral (PC) se encuentra dentro de varias de estas áreas. Las personas con esta enfermedad presentan en su ciclo vital limitaciones y restricciones que se extienden hasta incidir en la participación.
El terapeuta ocupacional evalúa el nivel de funcionamiento de la persona con PC, y permite a través de su intervención no solo sobre la persona, sino de su contexto, entorno y actividad, potenciar respuestas y aprendizajes adaptativos, en función de un desempeño ocupacional independiente en cada actividad elegida por el usuario como fundamental en su proyecto de vida.

Servicios de terapia

Las personas con parálisis cerebral pueden recibir evaluaciones especializadas de profesionales que le ayuden a determinar el pronóstico o la necesidad de tratamiento. Mientras los individuos maduran, se pueden requerir los servicios de apoyo, como los servicios de asistencia personal, formación educativa y profesional, servicios de vida independiente, asesoramiento, transporte, programas de recreación y oportunidades de empleo, todos esenciales para un adulto en desarrollo.
Las personas con parálisis cerebral pueden ir a la escuela, tener empleo, casarse, formar una familia y vivir en sus propias casas. La mayoría de las personas con parálisis cerebral necesitan la oportunidad de independencia y la plena inclusión en la sociedad. Algunos de los servicios de terapia que pueden ayudar a la persona a conseguir llevar una vida lo más normalizada posible son:

TERAPEUTA OCUPACIONAL:

El terapeuta ocupacional se centra en el desarrollo de la motricidad fina y en la optimización de la función superior del cuerpo y mejorar la postura. Se encargará de ayudar a la persona a dominar las actividades básicas de la vida diaria (bañarse y ducharse, cuidado del intestino y la vejiga, vestirse, comer, alimentación, movilidad funcional, cuidado de dispositivos de atención personal, higiene y arreglo personal, actividad sexual, aseo e higiene en el inodoro). El refuerzo de este tipo de independencia aumenta la autoconfianza y la autoestima, al mismo tiempo que se reduce la demanda de los familiares y cuidadores. También pueden abordar las dificultades con la alimentación y la deglución. Para promover esta independencia, el terapeuta ocupacional se servirá de la ocupación, la práctica facilitada, estrategias alternativas y el equipo de adaptación.

Para más información sobre la terapia ocupacional pulsa aquí.

FISIOTERAPIA:

Un fisioterapeuta se centrará en ayudar a la persona con la fuerza, el equilibrio, la flexibilidad y la coordinación necesaria para las habilidades motoras y la movilidad funcional como rodar, sentarse, gatear y caminar. También seleccionan, fabrican, modifican y capacitan al usuario y las familias en el uso de equipo de adaptación.

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LOGOPEDA:

El logopeda diagnostica y trata los trastornos de la comunicación asociadas con la parálisis cerebral. Usan un programa de ejercicios para enseñar a la persona a superar las dificultades específicas de comunicación. Trabaja en la parte receptiva (comprensión) del habla y el lenguaje, así como la parte expresiva. Por tanto ayudará a mejorar la capacidad del usuario para hablar con claridad y comunicarse utilizando medios alternativos (lenguaje de señas). También puede ayudar con las dificultades relacionadas con la alimentación y la deglución.

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PSICÓLOGO:

El psicólogo puede ayudar al usuario y familiares a lidiar con el estrés y las exigencias de la parálisis cerebral. También puede supervisar la terapia para tratar conductas inútiles o destructivas (terapia conductual y terapia cognitiva).

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EDUCADOR ESPECIAL:

El educador especial ayudará a la persona a cubrir las necesidades especiales para mejorar las probabilidades de aprender de los niños y preparar a los adultos jóvenes para un trabajo.

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TRABAJADOR SOCIAL:

El trabajador social apoya a la familia y al propio afectado, dando respuesta a sus necesidades para conseguir un cambio positivo que mejore su calidad de vida, desde el respeto, la escucha y la defensa de sus derechos como persona. Este profesional informa, asesora y gestiona si es el caso sobre recursos sociales, atendiendo las demandas formuladas por personas con PC y los familiares. También debe estar dispuesta a escuchar y ofrecer toda la información necesaria de recursos y servicios que estén disponibles en su entorno.

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