Esquema de la clasificación de la Parálisis Cerebral

¡CONOCE A DANIELA!

Historia de vida de dos padres que han pasado por sucesos muy fuertes desde el día 18 de Mayo de 2005. Una negligencia médica llevó a su hija Daniela a un paro respiratorio que le originó un edema cerebral ocasionándole una Parálisis Cerebral severa.

Antes del 18 de Mayo del 2005
Daniela era una niña con una buena salud normal. Si bien es cierto que ella venía al mundo con un problema controlable de hidrocefalia Dandy Walker, durante sus 10 primeros meses tuvo un desarrollo bastante normal.

Daniela fue una niña muy deseada que destacó por ser una niña muy vivaz, alegre y risueña. La expectativa de vida con ella era muy alentadora.

Desde el 7 de Julio del 2004 hasta el 17 de Mayo del 2005, el hogar de los Vélez Pacheco tenía una hermosa, risueña y despierta "flor" en su jardín. Una galería de fotos puede mostrar cuántas vivencias de pareja con su hija vivieron.

18 de Mayo del 2005
Tres noches antes del 17 de Mayo del 2005 Daniela estuvo con vómitos cada 30 minutos. Pese a ir al hospital donde nació y ser una niña con alto riesgo al haber nacido con hidrocefalia Dandy Walker no le dieron mayor importancia en la unidad de emergencias donde acudieron, dándole de alta hasta 3 veces. En la noche del 17 de Mayo del 2005, Daniela comenzó a tener unas manifestaciones que parecían de dolor de estómago, pero con ciertos espasmos cada dos o tres minutos. Por circunstancias lamentables durante esa noche no pudieron salir de su vivienda hasta el amanecer. A las 6 de la mañana se dirigieron hacia el hospital, la ingresaron y comunicaron a los padres que la niña tenía algún problema neurológico. Acto seguido la observaron diversos médicos de la especialidad y tras muchas horas de dudas y errores lograron diagnosticar que el catéter de la válvula Pudenz que la niña tenía desde el primer mes de nacida y que le fue implantada, se había desplazado impidiendo un normal funcionamiento de drenaje del líquido cefalorraquídeo. Ingresó en la sala de operaciones hasta el día siguiente. El día 18 de Mayo los padres se enteraron de que durante la estancia su hija había sufrido un paro cardiorrespiratorio que le había desoxigenado el cerebro por casi 4-5 minutos. Estuvo clínicamente muerta durante ese tiempo y fue resucitada por los equipos de resucitación y respiración asistida. La niña permaneció durante días en coma, lo que provocó la angustia y desesperación de los padres. Familiares, amigos, parientes y compañeros de hospital les decían que era mejor que "Dios se la llevara", que la niña "no quedaría igual", que probablemente permanecería "entubada" de por vida, que tuvieran otro hijo para soportar el dolor de perder a esta hija o que nunca volvería si quiera a sonreírles, lo cual les desalentaba aún más. Lo único que les daba esperanza para seguir adelante era la fe de que su hija podría salvarse. 

Primera gran victoria
Pasó una semana tras ésto y la niña seguía en coma, en muy mal estado. Estaba conectada a un respirador y cada vez que intentaban retirarlo los niveles de oxígeno disminuían, por lo que era incapaz de respirar por sus propios medios. Los padres solo podían verla una hora, máximo hora y media. En su décimo día, Daniela aún seguía en coma pero consiguió respirar por sí misma, lo cual fue un atisbo de esperanza para los padres.

Las cosas se complican
Debido a un mal procedimiento hospitalario la niña sufrió una hemorragia pulmonar en uno de los pulmones y volvió a agravarse, aunque sin necesidad del respirador artificial. Con ayuda de medicamentos en pocos días salió del cuadro de peligro. Se había llegado a una etapa de rutina clínica, los días pasaban y ella aun seguía en coma.

Segunda gran victoria

Los padres solo eran capaces de pensar en lo que era, es y sería su hija si ésta llegaba a recuperarse. Cada vez menos amigo, parientes o conocidos les llamaban o visitaban. 

Un inesperado día Daniela salió del coma, tenía la mirada extraviada, perdida, con continuos quejidos y gemidos. Los músculos de la niña estaban paralizados y totalmente entumecidos. Sus padres, con una mezcla de dolor y emoción a la vez, sufrían por ella. 

Pasaron varios días y la niña pasó a un cuarto, con otros niños hospitalizados. Allí permaneció 2 meses y el 6 de Julio del 2005, es decir un día antes de cumplir un año de vida, la dieron el alta.

Daniela continuaba con la mirada extraviada lo que hacía que los padres tuvieran una perspectiva muy difícil, pero les alegraba que ya estuviera en casa con ellos. 

Diez hospitalizaciones
Después de su primer año, Daniela ingresó por emergencia cerca de 10 veces por problemas respiratorios. La niña no podía comer alimentos por la boca. Tuvieron que retirarle la sonda nasogástrica y le pusieron una sonda directamente en el estómago (gastrostomia). 

Su primer problema durante los primeros 3 años fue la respiración, se congestionaba muchísimo por la falta de movimiento y tuvo dos neumonías intrahospitalarias. También tuvo varias infecciones de orina por la misma razón. Los padres priorizaban la recuperación y la calidad de vida de la niña. Más adelante tuvo la operación de cadera y como consecuencia quedó una de sus piernas un poco desfasada respecto a la otra.

Años más adelante
Con cuatro años, Daniela volvió a sonreir. Actualmente tiene 11 años, sufre tetraplejia en las cuatro extremidades, tiene la vista muy dañada y es casi sorda. Daniela sigue sin poder comer por la boca, por lo que se alimenta a través de una sonda en el estómago. Los padres descubrieron que con la musicoterapia podían establecer pautas de comunicación. Su padre es músico y la produjo dos CDs de audio denominados "Música popular para bebés" y "Estimulación musical infantil", el primero la lograba dormir y el segundo la mantenía activa.

Consejos de los padres
Los padres de Daniela ofrecen algunos consejos a familiares de personas con parálisis cerebral  sobre los problemas que éstos pueden tener y cómo mejorar la comunicación con ellos.

La primera recomendación es que compren un nebulizador eléctrico. Los que usan oxígeno son más caros. Los flemas son un problema serio con este tipo de niños. Hay equipos que aspiran los flemas pero deben ser usados solo por profesionales de la salud. Si usa un aspirador de flema y se equivoca puede tocar alguna parte muy sensible de la garganta que podría provocarle hasta un paro respiratorio, por lo que no lo recomiendan. Es mejor que los terapeutas o enfermeras les enseñen a retirarlos mediante ejercicios.

Con el tiempo se aprende a reconocer los sonidos que emite el niño, a saber diferenciar el cólico, el sueño, el dolor muscular, la pujada cuando defeca, la fiebre si sus manos se ponen frías, la congestión respiratoria, entre otras. A los padres de Daniela les tomó casi un año diferenciar esos sonidos de la niña. 

Otro problema es que, si tiene una sonda en el estómago, no debe darle de golpe todo el alimento licuado sino lentamente y de vez en cuando empujarlo con una bombilla para que no se atore la sonda. Hay que evitar a toda costa las infecciones y las fiebres, para evitar problemas respiratorios severos. Daniela, al no tener movimientos normales, es bastante delgada de peso. 

Hay que cuidarle mucho los dientes aunque no coma por la boca, pues las caries son un gran enemigo para estos niños.

La casa debe estar muy limpia de polvos, los cuidadores tienen que lavarse las manos continuamente y desinfectarse con alcohol medicinal.

Si quieres conocer más sobre la historia de Daniela pulsa aquí.

El niño con Parálisis Cerebral que completó un triatlón

Bailey Matthews es un niño de ocho años que sufre Parálisis Cerebral. Pero es gigante y puede contra cualquier cosa. Por eso, logró algo que ha puesto al mundo del deporte a hablar del pequeño: Completó un triatlón.

Bailey Matthews nació en Worksop (Inglaterra), a los dieciocho meses se le diagnosticó parálisis cerebral. Tiene problemas en la coordinación y la movilidad. Como confirmaron sus padres, el chico a tenido que aprender a andar cuatro veces y para él básicamente imposible caminar sin ayuda de su andador.

Se empezó a motivar por el triatlón gracias a su padre, ya que éste le apuntó a una carrera de 5 kilómetros para la que se le fabricaría un andador especial (el mismo andador usado para la carrera).

A sus ocho años decidió participar en la Castle Howard Triatlón, en el norte de Yorkshire, y aunque su padre fue en todo momento a su lado, vigilando sus movimientos, el niño incluso nadó solo.

Fue capaz de superar 100 metros de natación, 4 kilómetros de bicicleta y 1,3 kilómetros de carrera en el castillo de la ciudad.

En la llegada, Bailey pudo lograr su sueño de cruzar la meta con sus propios pies, tirando eufórico su andador antes de la linea de meta. Le costó y fue muy duro, incluso el niño cayó al suelo en reiteradas ocasiones, pero no corría solo, el público de la carrera le animo y le apoyó en todo momento. 

Y entre aplausos logró completar lo imposible. Todos los que estaban allí se emocionaron. "Nos ha mostrado lo que es posible cuando te unes, tienes corazón, alma y determinación. Y has llegado a la línea de meta, Bailey Matthews", dijo el locutor de la carrera.

Finalmente, tras la linea de meta, le esperaba una medalla especial creada por la organización para el pequeño campeón, así como por supuesto el abrazo de su orgullosa familia.

No ha sido fácil para la familia del niño, pero como bien dice su padre, Bailey nunca se rinde.

Cuerdas

En tan solo 10 minutos de obra, su guionista y director, Pedro Salís García, ha conseguido plasmar los valores de la amistad, la generosidad, la inocencia y la ternura de la infancia de una forma brillante. Si todas las personas vieran el vídeo el mundo sería, seguro, un lugar mucho mejor.

Si toda la gente viera el vídeo, el mundo sería un lugar mucho mejor.

El vídeo trata de la historia de un orfanato, en donde vive una niña llamada María con un corazón muy noble. A los días viene un nuevo compañero a clase que se convierte en su amigo, juntos y gracias a la imaginación de la niña, logran disfrutar de los mejores recreos, con la singularidad de que el niño tiene Parálisis Cerebral y no se mueve ni habla.

María trata de enseñarle a su nuevo amigo cosas como saltar a la comba en su silla de ruedas o jugar a la pelota desde la silla, todo con la ayuda de unas cuerdas. 

Además de la historia y la calidad de la imagen, el corto muestra una vida llena de ilusiones y valores, unidos siempre por el amor y la amistad, que es capaz de despertar sentimientos hasta en el más insensible de los seres.

«Hay cuerdas que no atan, sino que liberan»